A chi importa dei caregivers?

A chi importa dei caregivers?

“With my arms open wide

I threw away my pride

I’ll sacrifice for you

Dedicate my life to you”

“Con le braccia spalancate, ho gettato via il mio orgoglio, mi sacrificherò per te, dedicherò a te la mia vita”, la traduzione dei versi di una delle canzoni che fanno da colonna sonora al film “CODA: i segni del cuore”, vincitore del titolo di miglior film durante la scorsa notte degli Oscar.

Parole forti, certo, ma parole d’amore: perché si sa, quando si ama si è pronti a sacrificare l’intera vita per l’altro, senza pensarci due volte. L’amore che Siân Heder ha portato in scena insieme ad un cast di tutto rispetto, però, è quello di una figlia udente, Ruby, che vive con i genitori e il fratello, tutti e tre sordomuti, e che si trova divisa tra il sogno di diventare una cantante e la necessità di accudire i propri familiari.

“Non ho mai fatto niente senza la mia famiglia prima d’ora”, esordisce così Ruby, a tratti terrorizzata ma allo stesso tempo profondamente affascinata dall’idea di andare al college, dove potrà finalmente fare della sua passione per il canto un vero e proprio motivo di vita. Ciò che la frena, però, è la consapevolezza di dover lasciare dietro di se le tre persone più importanti della sua vita insieme al bisogno che esse hanno di lei, che sin da piccola ha fatto da interprete per loro.

Quello che questo film mette in risalto in maniera delicata e toccante è un tema di cui si parla ancora troppo poco all’interno della nostra società: il lavoro di cura che i familiari dei disabili svolgono in quella zona d’ombra tra l’amore per il prossimo e il desiderio di autodeterminazione, zona in cui troppo spesso questi individui vengono lasciati soli e poco tutelati.

La figura del “caregiver”

Quanti di voi conoscono qualcuno che assiste un disabile? Dei genitori con un figlio malato, una figlia che assiste la madre con la demenza senile, un fratello che si prende cura della sorella in carrozzina. Tutti noi conosciamo qualcuno in questa situazione, tutti noi potremmo potenzialmente trovarci ad assistere chi è più fragile, chi ha perso la propria indipendenza (o non l’ha mai avuta) a causa di una malattia. Molti di meno però, saranno coloro che conoscono il termine “caregiver”, nonostante questo sia usato per descrivere, anche a livello legale, coloro che silenziosamente offrono il proprio aiuto ad un parente o un amico malato.

Non è solo una questione di terminologia. Si tratta di una categoria davvero poco protetta dalla legge, nonostante rappresenti una grossa fetta di popolazione: i caregivers in Italia infatti, secondo delle stime dell’ISTAT, sono in circa 8,5 milioni, la maggior parte dei quali donne.

Nonostante si tratti di una consistente fetta della popolazione, poche sono le leggi che ad oggi tutelano questi individui facilitando il loro ruolo. Una delle misure più note è sicuramente la legge 104, che prevede l’opportunità di richiedere dei congedi sul posto di lavoro per prendersi cura del disabile. Non sembra esservi, però, una legge che tuteli maggiormente queste figure e riconosca loro maggiori diritti, nonostante l’impagabile lavoro svolto.

Caregiver Nurse Free Stock CC0 Photo - StockSnap.io

Una vita in bilico 

I diritti, le tutele, gli aiuti dallo Stato non sono di certo le uniche preoccupazioni che accompagnano la vita dei caregivers.

Ciò che in modo diretto è messo in luce dai 110 minuti di durata del film CODA è il carico mentale che questi individui sono costretti a portarsi addosso, travolti da un frullatore di emozioni in cui l’amore per il prossimo diventa un vincolo alla propria vita, costretti a far i conti con una domanda devastante: cosa sto perdendo?

Non si tratta di egoismo, no. In fin dei conti, chi decide di prendersi cura dell’altro sa che inevitabilmente dovrà sacrificare qualcosa. A volte, però, nello sconforto e nel silenzio ci si chiede se tutto ciò a cui si sta rinunciando abbia un fine, se si stia facendo la cosa giusta. Come si può biasimare chi vive in questa condizione?

Il lavoro di cura richiede tempo, tempo che inevitabilmente i caregivers sottraggono a loro stessi, alla loro stessa vita: passano gli anni e si perdono amici, partner, occasioni. Si sceglie di prendersi cura della vita dell’altro mettendo da parte la propria, in uno slancio di puro altruismo. La disabilità, però, spesso non cede a compromessi e al peso di questa condizione si aggiunge l’ulteriore dolore di vedere il proprio parente soffrire, fisicamente e talvolta mentalmente.

3,500 Home Caregiver Illustrations & Clip Art - iStock

Il timore del “DOPO”

Come se tutto ciò non fosse abbastanza, chiunque si prenda cura di un malato sa che presto o tardi arriva un momento cruciale in cui affiora una domanda spaventosa: cosa succederà dopo?

Ruby, il suo dopo lo sta costruendo: ha 17 anni e vuole diventare una cantante, seguire la sua passione. Eppure questo non basta per allontanarla da quest’interrogativo così pesante. Cosa succederà dopo che si sarà trasferita? Che ne sarà della sua famiglia?

Ancora più terrore, però, incute questa domanda quando a porsela è chi sa che il dopo, per quanto lontano, avrà a che fare con la morte. Cosa ne sarà di mio figlio dopo che sarò andato via? Invece, cosa ne sarà di me, dopo che i cari che sto accudendo scompariranno? Un pensiero automatico, che presto o tardi qualunque caregiver deve affrontare. Un interrogativo spesso destinato, però, a rimanere senza una risposta.

Se è difficile trovare una risposta univoca a quest’interrogativo, di certo lo è molto di meno trovarla ad un’altra questione, che oggi più che mai dovrebbe diventare un bisogno di tutti noi: cosa si può fare per evitare che i caregivers si sentano soli.

Solitudine, questo è ciò che molti di loro provano ogni giorno. I caregivers si percepiscono abbandonati dallo Stato, dalla società, soli a lottare contro un male che colpisce il disabile in prima persona ma che ha, irrimediabilmente, delle conseguenze su tutta la famiglia.

Per questo motivo è fondamentale non solo che si creino delle norme che proteggano questi individui ma è ancora più importante sensibilizzare la popolazione affinché queste figure possano uscire dalla loro zona d’ombra e possano sentirsi finalmente abbracciate dal calore di una società che non lascia nessuno indietro, da una società in cui assistere chi è malato non debba significare per forza rinunciare ai propri sogni (e bisogni).

Pubblicato da Grazia Sanfilippo

Studentessa magistrale in Public and Cultural diplomacy, cinefila e cinofila. Ho due occhi curiosi con cui osservo il mondo e tanta voglia di provare a spiegarlo, ribaltandone le prospettive e i cliché.